“渐冻症”孩子们上小学了,家长:55万6针的特效药,纳入医保,再也不用算着孩子还能活几年
本文来自微信公众号: 钱江晚报 ,责任编辑:何昉堃,作者:潮新闻,原文标题:《“渐冻症”孩子们上小学了!家长:55万6针的特效药,纳入医保!再也不用算着孩子还能活几年》
在济南高新区丰奥嘉园小学的教室里,一年级学生小石头坐在轮椅上,背脊挺得笔直,目光紧紧追随着老师。课间时,同学们总会自然地围到他身边。
这一幕,曾是石头爸爸不敢想象的梦,“以前不敢想上学,现在孩子不管怎么样,能坐在教室里就是希望。”
2025年9月,7岁的小石头在家人陪伴下入学时,曾许下两个愿望:考100分、交很多朋友。第一学期临近尾声,他骄傲地宣布:“我交到22个朋友啦!”
校长张军芳评价他,是“班上最珍惜上学机会的孩子”。

石头爸爸送小石头上学潮新闻记者李沐子摄
彼时,11个月大的石头被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),一种因基因缺失导致进行性肌肉无力的罕见病,患者会逐渐丧失行动能力,甚至无法呼吸,因此被称为“婴幼儿渐冻症”。当时国内唯一对症的特效药“诺西那生钠”一针需70万元,首年费用约140万元。
曾经的绝望,后来因该药纳入医保报销范围,而迎来绝地重生的可能。
如今,病友群里,和小石头一样背上书包走进校园的一年级SMA患儿,已不止一个。
最珍惜上学机会的小学生
2021年12月3日,国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。其中,治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的特效药诺西那生钠便在其列。
“算上当时55万元一年六针,到2025年10月,小石头已经打了16针SMA特效药了。”石头爸爸告诉记者,如今一年需要打3针,通过医保和齐鲁保报销后,一年自费仅需36000多元。
变化,同样出现在病友群体当中。随着特效药价降低,群里的气氛变了。“以前大家每天都在倒计时,算孩子还能活几年。现在开始聊‘孩子上学了’‘去长城玩了’‘这次考试有进步’。”
2025年9月,多位与石头同龄的患儿都入了学,“虽然困难重重,但至少坐进了教室。”石头爸爸仍记得新生入学那阵子,病友群里的爸爸妈妈格外激动,看着孩子能上学,曾经是这些父母奢望的一件事。

两年前,潮新闻记者采访时,石头妈妈的心愿是“和站起来的儿子拍一张合影”。
如今,变化虽慢,却可见可触。
用上特效药后,坚持康复训练的石头先是能靠着东西坐稳,后来能在站立架上坚持一分钟、两分钟……今年,他已经能扶着沙发,不穿矫正鞋,自己挪动五六步。
“以前只求他能坐起来,后来盼着能站几秒也好。现在,他竟然能走几步了。”石头爸爸说着,眼神里依然带着对未来的憧憬,“人就是这样,欲望会跟着希望长。”
更惊喜的变化发生在性格上。
“以前他主要和老人在一起,性格有点闷。上学后,明显更能说会道了。”奶奶说,石头现在会主动讲学校的事,交到了好朋友,早上催着爷爷出门上学,“他说学校比康复训练好玩,因为有朋友。”
石头爸爸翻出手机相册,向记者展示今年元旦班级联欢会上石头表演脱口秀的视频。“现在这小嘴,可厉害了!”小石头在边上则骄傲地说,自己只用了一天时间准备,就都记住了。
尽管每天上午陪读、下午陪训,爷爷偶尔也会感叹“挺累的”,但看到孙子在讲台上自信流利的样子,他脸上的皱纹便会舒展开来,笑意久久不散。“也会担心我们年纪大了,他怎么办,但现在这样挺好的。”
在教室讲台前领读、和同学一起做手工、运动会上戴着小红帽当拉拉队员……这些平凡的校园瞬间,被石头一家悉心珍藏。
对他们而言,每一个这样的瞬间,都是“向阳而生”最好的写照。
一堂“活出来”的生命教育课
透过教室的玻璃窗,小石头的特制电动轮椅稳稳停在最后一排,陪读家长的位置被安排在小石头座位的正后方。每天,石头爷爷都会坐在这里陪伴石头,学习知识,交朋友。
照顾石头的同时,爷爷会顺手把全班的地拖了;帮着班级整理桌椅;甚至会提醒孩子们打闹时注意安全。学校德育主任丁海艺看在眼里,笑称:“石头爷爷快成我们班的副班主任了。”在她看来,这何尝不是一种无声的教育,“让孩子们懂得感恩与回馈”。
这种相互的温暖,塑造了独特的班级气质。
开学初,孩子们会好奇地围着轮椅问:“你为什么坐轮椅?”石头会认真地解释:“我的腿生病了,没力气,它帮我去我想去的地方。”如今一个学期下来,孩子们早已习以为常。轮椅成了石头身体的一部分,就像有的同学戴眼镜、有的同学绑马尾一样自然。

小石头晨读时领读潮新闻记者于瓅摄
“他们只是看到了一个‘不同’,但这个‘不同’并不带任何评判。”丁海艺观察,孩子们很快发现石头身上的“闪光点”:他数学算得快,识字多,回答问题声音响亮,还特别爱笑。
真正的帮助,在无声处发生。课间,同桌会顺手帮他把下一节课的课本拿出来;美术课上,邻桌会帮忙递剪刀和胶棒。
“没有人刻意组织,是孩子们自发的。”丁海艺感慨,“他们不觉得这是‘帮助’,而是‘我们一起玩’的一部分。”
张军芳则看到了另一面,“小石头不只是被动的接受者,而是积极的参与者。”在秋季的丰收运动会上,老师们特意设计了能让小石头参与的项目;元旦联欢会上,他主动表演了一段脱口秀,表达流利,充满自信。“他的状态感染了其他同学,让大家更投入。”
小石头的存在,让“坚强”“克服困难”这些词汇变得无比具体和有力。
更让人感动的是家长们的态度。不少高年级家长在班级群里留言,嘱咐自家孩子:“如果遇到小石头,不要过度围观。但如果他需要帮忙,一定要伸手。”
“这种氛围不是教出来的,是石头用自己的存在‘活’出来的。”丁海艺说,“他给所有孩子上了一堂最生动的生命教育课——关于平等、尊重与善良。”
特效药纳入医保这些年,
皆是破茧“新生”
上午的课程结束后,小石头回到家短暂休整,午后便准时前往康复中心,开始每日必修的训练。这是所有SMA患儿日复一日、甚至需要贯穿一生的必修课。
小石头每完成一个动作,石头爸爸都会给予鼓励潮新闻记者李沐子摄

小石头在做康复训练潮新闻记者于瓅摄
举起一块泡沫砖,保持三分钟;抬手、平举、前举;尝试从椅子上站起来……这些对普通人而言看似简单的动作,在小石头这里,都需要一次次咬紧牙关,努力坚持。
训练室里,小石头在康复老师一句句“加油”“再坚持一分钟”“这个部位用力”的鼓励下,缓慢做着每一个动作,记者忍不住会跟着小石头一起咬紧牙根。
与两年前采访时不同,如今的石头能在康复老师的帮助下,握住老师的手,一步一步向前走。虽然距离很短,步伐很小,但这曾经是石头爸爸妈妈遥不可及的梦想。

小石头在康复老师帮助下慢慢行走潮新闻记者于瓅摄
石头爸爸笑容里满是欣慰,他说:“两年之约,小石头兑现承诺了。”
这份“新生”的希望,并非孤例。在江西九江,男孩瀚珹有着相似的故事。
“七拼八凑,我们给他买了55万元一年6针的特效药。”2021年6月1日,儿童节这天,瀚珹在医院注射了第一针诺西那生钠。“随着国家医保谈判,我们治疗接上了,持续用到了现在,已经打了19针。”
2025年9月,瀚珹也成为了一名小学生。学校为他的轮椅开辟了专用通道,将他的教室安排在一楼。
开学自我介绍,瀚珹对着全班同学坦然地说:“我生病了,得了SMA,不会走路。但我坐轮椅,它可以代替我的脚,带我去任何想去的地方。”
如今,瀚珹的生活是标准的“上午上学、下午游泳康复”。对于SMA患儿来说,运动功能的“不退步,就是一种进步”。
他的新年愿望朴实而温暖:“好好学习,天天向上,爸爸妈妈身体健康。”
山东临沂的晴晴,同样是一年级新生。这几天临沂下雪了,雪天路滑,但晴晴仍坚持上学,“她自己想拼命往前走。”在学校这一学期,晴晴成绩一直名列前茅,考100分是她最骄傲的事儿。
看着孩子优秀的成绩单,晴晴妈妈仍觉得酸涩:“前几年上学都不敢想,提起来就心痛,不敢说过去,也不敢谈未来。”但自从晴晴上学后,她从孩子身上明白了“只看现在好像才是最快乐的”。
瀚珹妈妈非常乐观地告诉记者,孩子从“不愿看同龄人玩耍”到“主动找同学玩”,瀚珹的转变,是药物、康复、教育和社会接纳共同作用的结果。
正如小石头所在学校的老师所说,学校所做的,不过是铺平道路、移除障碍。“路铺好了,是他自己勇敢地开了进来。”
















